POLITIKA BOLA: ĆUTI AKO NE KRVARIŠ

POLITIKA BOLA: ĆUTI AKO NE KRVARIŠ

Neuropatski bol je posebna vrsta iskustva. Vrlo je teško opisati ga nekome ko ga nije doživeo. Zato ljudi koji sa njim žive često imaju osećaj da su prepušteni sami sebi, i veoma brzo nauče da je mnogo jednostavnije ako o tome nikada ne govore.

Piše: Lana Nikolić // Foto: Pixabay

Ovaj tekst je poruka svima sa neuropatskim bolom da nisu sami, a inspirisan je pričom Ive Eraković.


Šta je neuropatski bol?

Jednostavno rečeno, to je pakao po sebi (ako se pitate kako znam, odgovor je – tako što ovaj bol imam i ja). Ne postoji strašniji fizički bol – osećate žarenje, probadanje ili trnjenje koje ama baš nikada ne prestaje. Izgleda kao da su vam po raznim delovima tela prostrti užareni konci. Uzroci neuropatskog bola mogu da budu različiti, kaže dr Miljana Damnjanović: „Opisuje se kao bol prouzrokovan oštećenjem perifernog nerva ili poremećajem/ostećenjima u centralnom nervnom sistemu, i jedan od bolova koji se najteže kupira terapijom. Česte senzacije su u vidu pečenja, trnjenja, mravinjanja. Bol je često nesnosan, ne smiruje se na promenu položaja. U zavisnosti od uzroka, razlikuje se i manifestacija neuropatskog bola. Uzrokuju ga dijabetes, karcinomi, javlja se kod amputacije ( fenomen fantomskog uda), izaziva ga i herpes zoster pri čemu su senzacije veoma bolne. Ono sto sam primetila kod mojih pacijenata – često mogu da mi pokažu putanju bola. Leče se amitriptilinom koji je inače antidepresiv, lirikom, u slučaju da neko ima aritmije. Ako postoji pritisak na nervne strukture, deksazon, kao antiupalni lek, zna da ublaži te tegobe.“

Ako i dalje ne možete da zamislite kako je setite se bola kada uklještite prste ili šaku bilo gde, i zamislite da to s blagim varijacijama traje zauvek, a vi ste srećni samo ako se malo smanji i to je sve što tražite od života. Iva neuropatski bol za koji je okidač bila ugradnja spirale opisuje ovako:

„Šta boli? Bolelo me sve u maloj karlici: bešika, vagina, pelvis, međica, debelo crevo, prepone, nisam mogla da odredim gde je bol najjača… Kako boli: Kao pulsirajući požar, neprekidno, uz povremena probadanja poput uboda usijanom viljuškom. U mojoj vizuelizaciji taj bol liči na hiljade munja koje cepaju moju utrobu. Ili gomilu slomljenog stakla koja reže unutra.“

Lekari u mnogim slučajevima samo nemoćno odmahuju glavama ili prebacuju odgovornost jedni na druge, piše Iva: „Susret sa nečim neuobičajenim nije prilika za učenje, već potreba da se slegne ramenima ili konstatuje da “nije za njih”, ali ne i za koga je, bez pokušaja dubljeg pronicanja, istraživanja, povezivanja… Uz čuvenu rečenicu: strpite se, pa sve jednom prođe. Da li bi mogli da mislite na takav način da vas neko natera da sedite na upaljinoj ringli, na primer?“

Kako nam bol menja svest?

Svet sa iskustvom neuropatskog bola deluje izvitopereno, zamućeno, kao neprijateljsko mesto.

Ne postoji situacija gde se osećate ugodno. I krevet je još jedna sprava za mučenje, jer sa ovakvom vrstom bola ne postoji položaj u kome će prestati. Život koji ste imali pre neuropatskog bola iz te perspektive deluje kao neverovatan luksuz, jer sve postaje izvor frustracije – želja da se sami očešljate, okupate, skuvate kafu, posvetite se seksualnom životu, da se naspavate, ma bilo čemu što vam je ikad prijalo.U takvoj atmosferi pre ili kasnije počinjete da mislite o trajnom spavanju (u mom slučaju vrlo konkreno oblikovanom u jednostavnu reč – samoubistvo), u Ivinom drugačije:

„(...) U jednom trenutku, ležeći u agoniji, u tišini noći bez sna posle 20 odlazaka na mokrenje, isrpljena od plača, počinjem da razvijam teške misli. One nisu jasne, ali su dobile oblik: želim da zaspim i da se ne probudim. Svako buđenje posle teško započetog sna samo znači bol je strašna, a ja ne mogu da funkcionišem, hodam, radim, šetam, družim se, vežbam, vodim ljubav, ja ne mogu da živim... Najbolji opis je činjenica da sam u jednoj od tih noći napisala pismo ćerkama i rekla mužu gde se nalazi. Pismo koje će im dati u slučaju da mene više nema. Moj najveći strah nije gubitak života, već život obesmišljen patnjom, strah od gubljenja razuma.


Kultura trpljenja

Ljudi koji sa neuropatskim bolom žive navikli su da trpe i ćute. Prosto zato što se u našoj kulturi kao bol ili povreda računa samo ono što se vidi golim okom. Ako vas boli duša, ili figurativno rečeno, nerv, bolje je da ćutite, jer nemate konkretne dokaze, ne krvarite i niste životno ugroženi.

Često vam, kad probate da podelite osećanja kažu: „Jao i meni je tako.“ To vas vrlo brzo nauči da prestanete sa deljenjem onoga što osećate jer ne, ne može da im bude kao vama. Onda dolazi samoizolacija i ulaganje velikog napora da se mi, kao oni koji neuropatski bol trpe, prilagodimo društvu tako da niko ne primeti kako nam je. Jer često smo naučeni da ako trpimo, to znači da smo jaki, ako krijemo da nam je teško da smo za primer. Kulturološki obrazac nam je „vidiš kako mu/joj je, a uvek je nasmejan, to je za primer, svaka čast!“ Ovde su posebno ranjive žene od kojih se neretko očekuje da budu lepe, nasmejane, da umeju da skuvaju i izgledaju kao manekenke, i da su dobre u seksu, a žena s neuropatskim bolom ne uklapa se u takav obrazac.

Neuropatski bol zahteva glasno govorenje i instistiranje na pravu da se adekvatno lečimo, da dobijemo odgovarajuću podršku od države i lekara, od društva koje od nas želi da budemo funkcionalni i pravimo novac kada nismo u stanju ni da ustanemo i umijemo se od bolova.

Ovo nije izmišljen bol samo zato što ga nikad niste videli ni osetili. Shvatite nas ozbiljno vi koji ga nemate. Podstičite nas da pričamo, da opisujemo, i samo nas zagrlite ponekad. Ne govorite da znate kako je, jer ne znate, to nas samo nervira.

Iva i ja smo, na sreću, sada mnogo bolje, mada je dan bez bola retkost. Ali baš zato ne zaboravljamo one koji i dalje žive sa ovim stanjem. Ne bi trebalo da ih zaboravite ni vi koji ovo čitate. Jer neuropatski bol može da se dogodi svakom od nas.


?>